【科普帖】红斑狼疮不是皮肤病!

著名女星周海媚早年就曾被曝患有红斑狼疮,一直在与疾病抗争。但对于许多人来说,红斑狼疮仍是一个陌生的名词。

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红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,非常“偏爱”女性,男女发病比达到1:9。

什么是红斑狼疮?这是免疫系统的一个重大“BUG”
相关专家接受采访时表示:原本我们身体的免疫系统承担了“健康卫士”之职。它们需要在人体内鉴别出健康的细胞组织、出现异常的细胞组织以及病毒、细菌这类外来的“入侵者”,然后采取有针对性的清除行动。但是有些情况下,免疫系统的平衡被打破。许多人表现为免疫功能出现异常,不能有效清除“有害分子”,因此很容易生病,而且容易并发感染。还有些患者的免疫系统由此对人体展开“无差别攻击”,连人体正常细胞也被其所伤,结果就是引发各式各样的自身免疫性疾病,比如红斑狼疮。

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不只是红斑!皮肤黏膜、脏器都可能受损

红斑狼疮导致的皮肤上的红斑只是这个疾病的“标配”!

专家表示,不少患者的面部都会出现跨越鼻梁的蝴蝶状红斑,也称为蝶形红斑。不过,值得注意的是,红斑狼疮带来的可不只是红斑,还有很多其他的危害。

而皮肤黏膜损伤就是该病最常见的症状。除了蝶形红斑,患者还容易出现雷诺现象、甲周红斑、皮肤血管炎、脱发、斑秃、口腔溃疡等。有的患者早期症状表现为冻疮,天暖后会消失,然后再复发。

与此同时,红斑狼疮可累及多脏器,其中以肾脏疾病最常见。除肾脏疾病外,血液系统受损可表现为白细胞血小板降低、贫血;累及神经系统,可能出现头晕、头疼、胡言乱语、昼夜颠倒、间断性意识不清;有的患者会出现了视力受损。它还会影响内分泌系统,影响女性的生育能力。当然,最严重的情况下,它也可能危及患者生命。

被称“不死的癌症”,干细胞治疗正在带来新希望

红斑狼疮又被称为“不死的癌症”,治疗起来自然也难度很大。张华勇直言,以现阶段医疗水平来说,红斑狼疮仍属于无法被治愈的疾病,但只要经过规范的整体化治疗,大部分患者只要依从性好,可以实现病情缓解,部分控制理想的患者甚至可以实现停药。
根据中国官方的指导性文件——《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》,总结出6点有助于病情缓解的意见。

1.避免接触常见的危险物质

皮肤是狼疮最常受累的器官,亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质,所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。

2.防晒(生活在新西兰的朋友们尤其需要注意)

紫外线照射可诱发狼疮,防护到位可以减轻皮肤炎症,减少疾病复发。

3.适度运动

4.注重心理支持

5.戒烟

6.补充维生素D

需要注意的是,红斑狼疮不同于其他疾病,大多数患者需要长期治疗,一定要定期复查并遵从医嘱服药,切不可自行调整药物,以免病情反复给内脏带来不可逆损害。相反,只要通过规范治疗保持病情稳定,患者完全可以实现正常地生活和学习。

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